Heute ist der 26.05.2026 und in der Stadtbibliothek Nördlingen hat sich etwas ganz Besonderes ereignet. Matthias Küffner, ein bemerkenswerter Mensch, der bereits im zarten Alter von sechs Monaten mit spinaler Muskelatrophie (SMA) diagnostiziert wurde, hat über seine Erfahrungen gesprochen. Begleitet von seiner Assistentin Regina Schiele, hat er an der Veranstaltung „Elternstärke(n)“ teilgenommen, die von der Diakonie und der Lebenshilfe Donau-Ries ins Leben gerufen wurde. Ein Ziel, das an diesem Abend ganz klar zu spüren war: den Austausch und die Unterstützung von Eltern für Kinder mit Beeinträchtigungen zu fördern.

Küffner, der mit einer Erkrankung lebt, die die Nervenzellen im Rückenmark betrifft und damit die Muskulatur für Bewegungen wie Krabbeln oder Laufen beeinträchtigt, hat die Zuhörer mit seiner offenen, mutigen Art gefesselt. Er berichtete von den Herausforderungen, die ihm das Leben stellt, und wie wichtig es ist, sich Ziele zu setzen – und diese mit einem starken Netzwerk von Freunden und Unterstützern zu verfolgen. Regina Schiele, die ihm seit Jahren zur Seite steht, hat in diesem Zusammenhang eine entscheidende Rolle gespielt. Es ist schön zu sehen, wie solche Beziehungen das Leben bereichern können!

Einblicke in die Welt der SMA

Spinale Muskelatrophie ist eine relativ häufige „Seltene Erkrankung“, von der etwa 1 von 6-10.000 Neugeborenen betroffen ist. Komischerweise denken viele, dass diese Erkrankung für die Betroffenen das Ende der Lebensqualität bedeutet, dabei ist der Verlust an Muskelkraft oft unterschiedlich schnell – manchmal ist es ein schleichender Prozess. Beeinträchtigungen gibt es vor allem bei der Muskulatur der Schultern, Hüften und des Rückens. Und das zeigt sich in der Praxis: Kinder mit SMA können Schwierigkeiten beim Krabbeln, Laufen oder sogar beim Kauen und Schlucken haben. Das ist schon eine große Herausforderung.

Doch das Schöne an der heutigen Medizin ist die Entwicklung neuer Behandlungsmöglichkeiten. In Deutschland gibt es mittlerweile drei Medikamente, die speziell für SMA zugelassen sind. Und das Neugeborenen-Screening, das seit dem 1. Oktober 2021 durchgeführt wird, sorgt dafür, dass betroffene Kinder frühzeitig entdeckt werden. Eine Blutabnahme aus der Ferse, und schon gibt es die Möglichkeit, verschiedene Therapiemöglichkeiten in Anspruch zu nehmen. Wenn SMA frühzeitig erkannt wird, haben die Kinder viel bessere Entwicklungschancen. Das bringt Hoffnung!

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Ein Abend voller Inspiration

Die Veranstaltung in der Stadtbibliothek war nicht nur informativ, sondern auch eine Quelle der Inspiration. Küffner und Schiele haben die Gäste mit ihren Geschichten berührt und einen offenen Austausch gefördert. Man konnte förmlich die Energie im Raum spüren, als die Anwesenden über ihre eigenen Erfahrungen berichteten. Es war ein Abend, an dem jeder etwas mitnehmen konnte – sei es das Gefühl von Gemeinschaft, das Wissen um die Erkrankung oder einfach nur die Lebensfreude, die von Küffner ausging. Es hat den Anschein, als wäre der Vortrag nicht nur eine Ansammlung von Informationen, sondern ein echtes Miteinander, das die Menschen näher zusammengebracht hat.

So bleibt zu hoffen, dass solche Veranstaltungen noch viele weitere folgen und das Bewusstsein für Krankheiten wie die spinale Muskelatrophie weiter geschärft wird. Denn letztendlich sind es die persönlichen Geschichten und der Austausch, die uns alle bereichern. Und das ist einfach unbezahlbar.